选择安宁疗护:逝者灵安 生者心安

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  来源:人民日报社民生周刊

选择安宁疗护:逝者灵安 生者心安

逝者灵安 生者心安)

  6月3日,63岁的李淑珍在北京海淀医院安宁病房安详离世。母亲去世前,佟晓丽向她做了最后的道别:“您安心地走,我们好好地活,彼此两相安。”

  放疗、化疗、手术……知悉病情后,李淑珍经历了长达4年的抗癌治疗。在生命的最后20多天,李淑珍住进海淀医院安宁病房,在那里走完了人生最后一段旅程。

  对于大多数普通人而言,死亡是个沉重的话题。怀着忐忑的心情,《民生周刊》记者拨通了佟晓丽的电话,话筒中传来的声音很快打消了记者的顾虑:“既然选择了安宁疗护,就说明我们内心接受这种方式,事实证明安宁疗护是件非常好的事情。”

  让人活得更好一些

  母亲生病期间,总在说难受,但具体哪里难受,她却说不清楚,这一度让佟晓丽非常苦恼。

  考虑到母亲的文化水平不高,佟晓丽一直试图引导她,从而让她能够更清楚地表达。直到进入安宁病房,佟晓丽才意识到,其实这种难受就是疼痛。

  再后来,佟晓丽认识到,癌症的疼痛本就是说不清楚的,并不是母亲表述能力的问题。

  或摸着患者的手,或扶着他们的肩,与普通医生的问诊方式不同,安宁病房的医护人员和患者时常会有身体接触,也会非常平和地进行交流。

  佟晓丽清晰记得母亲第一次到安宁病房时的情景:母亲躺着,与医生家长里短地聊天,说了很多与病情不相干的“废话”。

  海淀医院安宁病房主任秦苑特别耐心地倾听,她认为这都是有必要说的话,聆听也是一种治疗。

  整个过程,持续了一个多小时。

  谈及对安宁疗护的理解,佟晓丽说,安宁疗护最根本的目的是尽可能地满足病人的舒适度,而非延长病人的生命。“毕竟病已经没法治了,但可以让人活得更好一些。”

  人文、温暖、尊严,采访中,从事教师职业的佟晓丽试图用简洁的词语概括安宁病房的特点。除了医生,安宁病房的工作人员还有护士、心理师、社工、志愿者等,他们共同组成专业疗护团队。

  安宁疗护强调无痛苦、有尊严地离开。除了帮助患者减轻疼痛、呼吸困难、呕吐等身体不适状况,还包括保持皮肤完整清洁、呵护身体、满足患者心愿、安抚情绪等。

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  北京海淀医院安宁病区。图郑智维

  选择安宁病房

  交流过程中,佟晓丽展现出一种不同于常人的冷静、坚强,她说,这种冷静来源于母亲。

  2014年7月,李淑珍到医院检查身体,查出患有子宫内膜腺癌。面对这一检查结果,她很冷静,治疗也很积极。

  回顾整个治疗过程,佟晓丽回忆,母亲先后经历了两次腹膜开腹手术,仅放疗就多达25次。“化疗时前两次效果很好,到三四次的时候就不是特别明显,等到五六次时癌细胞就出现转移,然后,就要不断地更新用药。”

  在放化疗过程中,李淑珍出现了脱发、呕吐、腹泻及手脚发麻等症状,但她在治疗过程中对痛苦的忍耐力非常强。她始终认为,只要坚持,忍受住了治疗过程,疾病就能治愈。

  然而,事实并不是这样。在最后的那段时期,癌细胞不停地转移,已出现出血症状,医生说已经不能再做手术。

  接受西医治疗的同时,李淑珍还到中医科做了常规的定期检查,服用中药辅助治疗。中医医生也表示已经没有办法,建议尽快转到ICU(重症加强护理病房)。

  与佟晓丽交流后,坚决不愿进入ICU的李淑珍决定接受安宁疗护。

  “那时候,母亲身体已很虚弱,她躺在秦苑主任办公室的沙发上。秦主任握着她的手,她特别幸福,特别安心。在那一刻,她就决定选择安宁病房来结束自己的生命旅程。”佟晓丽回忆。

  尊重本人意愿

  明明知道放化疗、ICU等医疗手段都是徒劳的,患者不得不忍受治疗过程的痛苦,但很多家属在做选择时依然艰难。

  对佟晓丽而言,这样的决定就简单多了,因为母亲始终有自己的主见。

  “母亲一直都了解自己的病情,明确表态要选择一种更舒服、有尊严的方式离开。母亲确定了基本方向,剩下具体的事情则由我们来决定。”佟晓丽说。

  去年9月,李淑珍动了开腹手术后又进行了靶向治疗,但随后还是发现癌细胞转移到了胃。当时,医生建议转入ICU,李淑珍坚决不同意。

  佟晓丽夫妻二人都是独生子女,她家是典型的421家庭。除了母亲之外,佟晓丽的父亲、公公、婆婆年龄都已经超过70岁。如果有两位老人同时生病,佟晓丽就无法正常工作。

  除了医保,家里还有一些积蓄,治疗花销所带来的压力不是太大。但是,协调治疗方案、陪护、处理家务,在时间和精力上都让佟晓丽面临很大挑战。

  母亲生病期间,她不能接送女儿,女儿只得自己上学、放学,晚上自己点外卖吃。

  “即便请了护工,不需要陪护,但医生不会同意让护工来做治疗方面的决策。是用进口药,还是普通药?是放化疗,还是缓和疗法?这些都需要家属抉择。”佟晓丽说。

  在佟晓丽看来,最好的方式还是要尊重患者本人的意愿,提前做好“生前预嘱”,选择自己希望的治疗方式。

  生死两安

  作为家里的独生女,佟晓丽一直都非常冷静,习惯一个人扛下家里的事情。然而,第一次去安宁门诊,佟晓丽在观看《透过故事看生死》纪录片的时候,她没忍住,哭了。

  “觉得有个东西触碰到了心里最柔软的地方。”佟晓丽说,“纪录片提醒了我,在母亲生命最后的时间里,我应该去做什么,还有哪些事情没有做。”

  开家庭会议的那天上午,佟晓丽记得,母亲和父亲又吵架了。

  她说,父亲是阿尔兹海默症患者,记忆力出现明显减退。母亲的病是身体上看得见的,父亲的病是看不见的。所以,家人总是希望母亲对父亲包容一些,不要跟他计较。

  吵架后,李淑珍很生气,从早上7点半一直哭到10点多。

  社工提醒佟晓丽,对患者来说,哭是一种发泄、一种表达。她的母亲其实不仅是生气,更多的是担忧。因为知道自己马上就要走了,而老伴什么都不知道,什么都不会做,以后该怎么办?

  佟晓丽原本计划处理好母亲的事情后再带父亲去看病,了解这一情况后,她决定,趁母亲在世的时候就把父亲安顿好。

  当天,她为父亲安排了一家医院,做了相应检查,并初步确定下一步的治疗方案。

  得知这一情况后,李淑珍放心了许多。

  经常被误解为“等死、放弃治疗”,安宁疗护在减少患者身体疼痛的同时,实际上更关注患者的内心感受,为患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料。

  在李淑珍的最后岁月,佟晓丽和家人轮流陪护着她,3位姨妈也经常前去探望。这种陪伴,让患者感觉很幸福,让生者也感觉心安。

  “利用在安宁病房的这段时间,我和家人一起引导母亲圆满完成了道爱、道谢、道歉、道别等事情。一路走过来,无论是母亲还是我们家人,都没有留下遗憾。”佟晓丽说。

  (应采访对象要求,李淑珍、佟晓丽为化名。)

  (□ 《民生周刊》记者

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